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脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传病，其临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性麻痹和肌萎缩。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者。“这个疾病对我来说一点也不简单，我不但无法行走，而且全身肌肉无力爱游戏官网唯一地址，生活中大部分动作我都做不到。”佳妮告诉记者，即使行动不便，但是她对生活的热爱与向往却从未放弃。
“我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节，第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下，佳妮坐在轮椅上，她拨动着轮椅按键，行驶平稳，与记者一边散步一边聊天。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事爱游戏官网唯一地址，现在天气好了起来，我也会经常出来逛一逛。现在道路上有许多助残设施，对我来说很方便。”
在交谈过程中，佳妮讲述了自己的成长故事。她说，自己也并非一直都这么乐观开朗。“因为这个疾病，小时候我无法像其他孩子一样正常入学读书，对我而言还是比较遗憾的。好在我的父母从来没放弃过我，他们会利用下班时间教我读书写字，让我接触到知识，接触到更广阔的世界，虽然我身体不便，但收获到了更多的爱与关怀。”
随着年龄的增长，佳妮也逐渐开始追求内心的丰盈。“网络真的帮助了我很多爱游戏官网唯一地址，通过网络，我的世界不再是一个房间，我在网上也认识了一些和我患有相同疾病的朋友，大家会相互鼓励，相互分享生活中的经历。我发现很多朋友除了不能正常行走，其他方面和正常人完全没有区别，他们会‘乘着’电动轮椅旅游、会‘走进’考场参加高考，他们积极乐观的生活态度鼓舞了我，于是我也决定参加成人自考，向生活发起挑战。”
佳妮说，由于她没有任何的学历基础，想自考本科面临着许多困难。“当时我要准备各种科目，经常在书桌前一坐就是一天，还要挣扎着写大量的文字，浑身都很疲惫。但是我从没想过放弃，我知道这将是我踏出向阳人生的关键一步。”2020年的夏天，佳妮第一次进入考场，由于情况特殊，她被允许坐着轮椅并携带自备的书桌，“和其他考生没有任何区别，一样的时间一样的题目，还有一样努力学习准备的自己。”
除了完成学业，佳妮还会通过网络社交平台发布自己的励志故事，给更多人带去鼓舞和启示。今年春节假期，佳妮坐着轮椅去电影院看了热门影片《热辣滚烫》，想到自己的情况，她在网络平台上发布了自己制作的电影解读视频，获得了近万网友的点赞。“只有爱自己，才会疯狂长出血肉，想要世界拥抱你，你首先得报之以拳，为自己战斗一次。”
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