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脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传病，其临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性麻痹和肌萎缩。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者。“这个疾病对我来说一点也不简单，我不但无法行走，而且全身肌肉无力，生活中大部分动作我都做不到。”佳妮告诉记者，即使行动不便，但是她对生活的热爱与向往却从未放弃。

“我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节，第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下，佳妮坐在轮椅上，她拨动着轮椅按键，行驶平稳，与记者一边散步一边聊天。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事，现在天气好了起来，我也会经常出来逛一逛。现在道路上有许多助残设施，对我来说很方便。”

在交谈过程中，佳妮讲述了自己的成长故事。她说，自己也并非一直都这么乐观开朗。“因为这个疾病，小时候我无法像其他孩子一样正常入学读书，对我而言还是比较遗憾的。好在我的父母从来没放弃过我，他们会利用下班时间教我读书写字，让我接触到知识，接触到更广阔的世界，虽然我身体不便，但收获到了更多的爱与关怀。”

随着年龄的增长，佳妮也逐渐开始追求内心的丰盈。“网络真的帮助了我很多，通过网络，我的世界不再是一个房间，我在网上也认识了一些和我患有相同疾病的朋友，大家会相互鼓励，相互分享生活中的经历。我发现很多朋友除了不能正常行走，其他方面和正常人完全没有区别，他们会‘乘着’电动轮椅旅游、会‘走进’考场参加高考，他们积极乐观的生活态度鼓舞了我，于是我也决定参加成人自考，向生活发起挑战。”

佳妮说，由于她没有任何的学历基础，想自考本科面临着许多困难。“当时我要准备各种科目，经常在书桌前一坐就是一天，还要挣扎着写大量的文字，浑身都很疲惫。但是我从没想过放弃，我知道这将是我踏出向阳人生的关键一步。”2020年的夏天，佳妮第一次进入考场，由于情况特殊，她被允许坐着轮椅并携带自备的书桌，“和其他考生没有任何区别，一样的时间一样的题目，还有一样努力学习准备的自己。”

除了完成学业，佳妮还会通过网络社交平台发布自己的励志故事，给更多人带去鼓舞和启示。今年春节假期，佳妮坐着轮椅去电影院看了热门影片《热辣滚烫》，想到自己的情况，她在网络平台上发布了自己制作的电影解读视频，获得了近万网友的点赞。“只有爱自己，才会疯狂长出血肉，想要世界拥抱你，你首先得报之以拳，为自己战斗一次。”

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